Проекты

Краткое описание

Уровень развития современной медицины позволил увеличить продолжительность жизни больных муковисцидозом. При этом качество жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом, а также членов их семей остается часто не удовлетворительным.
Первоочередная задача нашей организации в сложившихся условиях- совершенствование медико-социального сопровождения наших подопечных. Проект является логическим продолжением проекта "Мы вместе ради жизни", поддержанным Фондом президентских грантов. В рамках этого проекта была организована Школа наставников-координаторов из числа опытных родителей детей, больных муковисцидозом. Выпускники школы всесторонне подготовлены для социального патронажа подопечных -больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Московской области. Профессиональные психологи подготовили наставников по коммуникациям и выстраиванию доверительного сотрудничества с подопечными, помогли укрепить мотивацию к общению с подопечными и самостоятельной системной поддержке их, а также проработали возможное «выгорание» в процессе работы. Знания, полученные на юридическим блоке семинаров, позволят наставникам грамотно консультировать подопечных по вопросам получения медико-социальной помощи и другим вопросам.
А организация Родительского клуба помогла объединить родителей детей, больных муковисцидозом, членов их семей, взрослых больных, для взаимопомощи, поддержки, совместного решения проблемных вопросов.
Последовательно теперь наша организация ставит задачу обеспечить комплексное социальное сопровождение наших подопечных- детей и взрослых, больных муковисцидозом, и членов их семей, через работу команды наставников, так называемых "Равных консультантов" (технология "равный-равному»). Равное консультирование - международная и хорошо отработанная практика. Равные консультанты – это подготовленные помощники, носители уникального опыта проживания схожих ситуаций.
Наши наставники имеют личный опыт лечения, реабилитации, организации быта и повседневной жизни, прошли специальную подготовку, имеют регулярную супервизию. Они станут проводником и опорой для пациентов с муковисцидозом и членов их семей, помогут проговорить тяжелые психологические ситуации и принять диагноз, не впасть в отчаяние, проанализировать ресурсы, построить новый жизненный план с учетом жизни с муковисцидозом. Особенно их поддержка важна в моменты получения диагноза, регресса в лечении, в ситуации с необходимостью решить сложные проблемы с получением медицинской помощи, лекарственного обеспечения, мер социальной поддержки.
Подопечные получат психологическую, информационную, правовую помощь, помощь волонтеров- специалиста по социальной работе, юриста, благотворительную помощь- нуждающиеся подопечные будут обеспечены ингаляционным и реабилитационным оборудованием, рекомендованным лечащими врачами, которыми они не обеспечиваются в рамках программ государственных гарантий. Все мероприятия проекта значительно улучшат качество жизни больных муковисцидозом, и членов их семей.

Цель

1. Содействие оказанию системной социальной помощи детям и взрослым, больным муковисцидозом, и членам их семей, проживающих в Московской области

Задачи

1. Организация социального сопровождения больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Московской области
2. Обеспечение больных муковисцидозом, проживающих в Московской области, жизненно важными техническими средствами реабилитации и лечения, которыми они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов, для улучшения качества и продолжительности их жизни
3. Оказания юридической помощи больных муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Московской области

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз-генетическое заболевание, связанное с нарушением в гене МВ, при нем развиваются хронические жизнеугрожающие воспалительные процессы в легких. Заболевание требует серьезного непрерывного жизненно важного лечения, реабилитации. Годовой курс лекарственных препаратов в зависимости от возраста пациента составляет от 600 тыс. до 10 млн. рублей. В настоящее время, достигнут огромный прогресс в терапии заболевания. Муковисцидоз пока еще нельзя вылечить. При этом сегодня заболевание хорошо поддается терапии, которая может предотвратить или облегчить его симптомы. Получая адекватную лекарственную и медицинскую помощь, реабилитацию, социальную поддержку больные муковисцидозом могут жить полноценной и качественной жизнью.
Российским больным муковисцидозом сегодня стало доступно современное лечение, которое позволило увеличить продолжительность их жизни. Но качество жизни остается не на должном уровне. В России, и в частности в Московской области, не налажена медико-социальная помощь больным муковисцидозом, которая обеспечивает качество жизни, как самих больных, так и семьи в целом.
Больному муковисцидозом на протяжении всей жизни необходимо ежедневно проводить базисное медикаментозное лечение и реабилитационные мероприятия. Важно больных муковисцидозом и членов их семей обучить основным методам и приемам кинезитерапии, правилам организации режима ежедневных процедур и занятий, организации быта, учебы, отдыха, с учетом сложности заболевания.
Важными задачами социального сопровождения семьи является содействие в получении медицинских, бытовых, педагогических услуг, а также оказание адресной благотворительной помощи, содействие в получении мер социальной поддержки и в получении правовых услуг. Все эти задачи мы решаем в рамках социального сопровождения.
В Московской области проживает более 250 больных муковисцидозом. На постоянной основе мы реализуем бессрочные программы по обеспечению наших подопечных техническими средствами реабилитации (ТСР). На сегодняшний день ни одно ТСР не включено в федеральный и региональный перечень ТСР. Оборудование дорогостоящее, многие семьи не могут обеспечить ими детей, тем самым невозможно добиться качественного лечения и реабилитации. Для реализации этих программ мы привлекаем благотворительные пожертвования и планируем бюджет.
В условиях пандемии 2020-2021 года из-за ограничительных мер мы не можем провести ни одно запланированное масштабное благотворительное мероприятие, которые традиционно собирают значительные благотворительные пожертвования. Наши благотворители, социально ориентированные компании партнеры сейчас испытывают финансовый кризис и также не смогут длительное время оказывать финансовую помощь на наши благотворительные программы. Мы будем стараться найти новые формы фандрайзинга, перестроить свою работу, перенимать опыт коллег в работе в новых условиях, но мы не имеем морального права лишить своих подопечных жизненно важной помощи, которую никто не дублирует- ни государство, ни благотворительные фонды. В этой ситуации мы будем благодарны за поддержку нашего проекта, который позволит оказать благотворительную адресную помощь нуждающимся в ТСР и позволит пациентской организации сохранить организационную устойчивость.
Вся благотворительная помощь будет доставлена силами организации (транспорт, ГСМ) подопечным по всей Московской области.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети и взрослые, больные муковисцидозом, члены их семей, проживающие в Московской области