Проекты

Краткое описание

Тяжелое заболевание одного из членов семьи, тем более врожденное заболевание ребенка, не только меняет весь привычный уклад жизни семьи и требует колоссальных финансовых и физических, временных затрат, но и становится серьезным психологическим потрясением. Во множестве случаев семье не хватает собственных ресурсов для совладания с этими переживаниями и изменениями, для сохранения целостности семьи.
Неизлечимо больной ребенок требует круглосуточного ухода и присмотра, многолетнее сопровождение тяжелобольного ребенка сильно сказывается на физическом и психологическом здоровье ухаживающего, внутрисемейных взаимоотношениях, финансовых возможностях семей.
Семья сталкивается с непомерной психологической, физической и материальной нагрузкой. Иррациональное чувство вины, хронический страх и тревога за жизнь и состояние ребенка, боль от наблюдения за страданиями ребенка, недостаток сна, отсутствие свободного времени, необходимость освоения непростых манипуляций по уходу, большие затраты на приобретение необходимых медицинских и сопутствующих товаров - всё это истощает внутренние ресурсы взрослых членов семьи, приводя к ухудшению здоровья, психологическим проблемам, подрывая стабильность и функциональность семьи как системы и ухудшая взаимоотношения в семье. Со временем многие семьи сокращает свою социальную активность, частично утрачиваются имевшиеся социальные связи.
А ведь залог благополучия каждого ребенка – жизнь в крепкой функциональной семье, обладающей внутренними ресурсами для осуществления заботы, силой - справляться с жизненными трудностями, поддерживать психологически и морально здоровый микроклимат внутри семьи.
Поэтому в рамках комплексной поддержки несовершеннолетних пациентов организации ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис» разработан проект по повышению функциональности и устойчивости семей пациентов.
Проектом предусмотрена поддержка семей по нескольким направлениям:
- психологическая поддержка в формате индивидуальных и групповых консультаций, занятий арт- и музыкальной терапией;
- предоставление родителям возможности для отдыха от круглосуточного ухода и присмотра за ребенком благодаря помощи няни;
- содействие большей включенности в социальную жизнь и расширению круга общения путем организации выездных мероприятий (экскурсий, посещения культурных объектов), а также проведение мероприятий на территории организации (театральные постановки, концерты, творческие мастер-классы, совместное проведение праздников);
- создание условий для приобщения к церковной жизни. Организация бесед со священником, создание условий для проведения богослужений на территории организации для семей пациентов.
- работа с волонтерским сообществом. Привлечение волонтеров к помощи родителям пациентов.
Помощь в рамках проекта получат не менее 110 членов семей с тяжелобольным ребенком в период его госпитализации или прохождения курса реабилитации в стенах организации.

Цель

1. Содействие сохранению целостности и функциональности семей с тяжелобольными детьми

Задачи

1. Посильная интеграция семей в жизнь местного сообщества
2. Предоставление родителям возможности для отдыха и восстановление сил
3. Расширение круга общения, содействие социальной вовлеченности и появлению разнообразного досуга
4. Оказание психологической поддержки семьям с неизлечимо больными детьми
5. Создание условий для получения семьями с неизлечимо больными детьми духовной поддержки

Обоснование социальной значимости

Согласно данным Росстата (https://rosstat.gov.ru/folder/13964) в Московской области по состоянию на 31 декабря 2023 г. проживало не менее 30219 детей с установленной инвалидностью, из которых не менее 20% (6043 несовершеннолетних) имеют тяжелые нарушения развития и ограничения здоровья. Не менее 90 % из них воспитываются в семьях. Таким образом, в регионе более 5400 семей с тяжелобольными детьми нуждаются в специализированной комплексной поддержки.
ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис» (далее – хоспис) более 6 лет работает на территории Московской области с двумя подкатегориями тяжелобольных детей: с неизлечимо больными несовершеннолетними, оказывая паллиативную помощь, а также с детьми с реабилитационным потенциалом, предоставляя на безвозмездной основе реабилитационные и абилитационные услуги.
По данным опросов, проводимых профильными НКО, более 50% таких семей - неполные, состоящие из матери и тяжело больного ребенка. В связи с тяжестью состояния ребенка семья становиться маломобильной, сокращаются социальные связи.
Согласно наблюдениям специалистов сферы сопровождения семей в кризисных ситуациях продолжительная жизнь с неизлечимо больным ребенком оказывает негативное влияние на жизненный уклад семьи, лишает членов семьи привычных социальных связей, истощает ресурсы и в большинстве случаев ставит в кризисную ситуацию.
Родителей сопровождает постоянный страх за жизнь ребенка, страх потери возможности облегчить его страдания и обеспечить всем необходимым для поддержания стабильного состояния. Необходимость принять раннюю смерть ребенка, чувства горя и иррационального чувства вины
Всё вышеперечисленное приводит к дестабилизации семьи, ухудшению качеств жизни ребенка, семьи зачастую не рассматривают возможность появления второго и последующего ребенка в семье, находятся в группе риска потери функциональности и распада супружеской пары.
С учетом вышеперечисленных факторов и был разработан представляемый на конкурс проект. Команда проекта убеждена, что члены семей пациентов хосписа, в первую очередь родители несовершеннолетних, являются уязвимой социальной группой и нуждаются в профессиональном и комплексном сопровождении и поддержки. "

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Члены семей тяжелобольных детей. Родители, братья и сестры, иные родственники, вовлеченные в процесс ухода и присмотра за ребенком
2. Социально активные граждане в возрасте от 16 лет и без верхнего возрастного порога, желающие стать волонтерами и обладающие оказывать помощь семьям с тяжелобольными детьми